Que veut-on dire par soins palliatifs ?

Les soins palliatifs englobent l’ensemble des soins actifs destinés à soulager les symptômes physiques et la souffrance psychique, tout en apportant un soutien psychologique, social et spirituel aux personnes atteintes d’une maladie grave, ainsi qu’à leur entourage. Ils sont dispensés à domicile, en EHPAD, en centre hospitalier, ou dans une unité de soins palliatifs (USP). Ces structures peuvent être identifiées au sein de services hospitaliers classiques par des lits identifiés de soins palliatifs (LISP).

Cette prise en charge repose sur une équipe soignante pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, assistantes sociales, bénévoles, etc.), souvent coordonnée par une équipe mobile de soins palliatifs ou un référent médical. L’enjeu est de proposer une approche personnalisée et adaptée, respectant les directives anticipées, le projet de soins, et les valeurs du patient.

Il n’existe pas de durée standard. Les patients en soins palliatifs peuvent être accompagnés sur quelques jours, quelques semaines, voire plusieurs mois ou années. La durée dépend de nombreux facteurs : pronostic vital, pathologie, évolution de la maladie, moment de l’admission. Contrairement à certaines idées reçues, bénéficier de soins palliatifs ne signifie pas être en phase terminale immédiate.

Dans les structures de soins, certains patients atteints de pathologies chroniques (insuffisance cardiaque, BPCO, SLA…) reçoivent un accompagnement palliatif continu. L’essentiel est de pouvoir y accéder tôt pour préserver la qualité de vie et limiter l’épuisement des aidants ou des hospitalisations inutiles.

Non. Si les soins de fin de vie sont bien une composante des soins palliatifs, ils ne les résument pas. L’approche palliative peut être initiée dès le diagnostic d’une maladie incurable ou à pronostic réservé, en complément des soins curatifs. C’est une philosophie de soin qui met l’accent sur la globalité de la personne et la qualité des soins, plus que sur la guérison.

Ainsi, être en soins palliatifs, ce n’est pas renoncer, mais faire le choix d’une médecine humaine, bienveillante, qui respecte les volontés et les besoins du patient. Cette démarche peut même inclure des traitements thérapeutiques ciblés, la sédation en cas de souffrances réfractaires, ou un accompagnement psychologique dans un cadre défini par la loi Claeys-Leonetti.

La durée de l’accompagnement varie en fonction de la pathologie, de l’état de santé global et du contexte de vie : domicile, hôpital, maison de soins palliatifs, unité mobile… Certains patients n’y ont recours que quelques jours avant le décès ; d’autres bénéficient de cette prise en charge sur le long terme, notamment dans les cas de maladies chroniques évolutives.

L’Organisation mondiale de la santé encourage l’introduction précoce des soins palliatifs dans le parcours de soins, en lien avec le médecin traitant, les réseaux de soins palliatifs, les équipes mobiles et les structures médico-sociales. Cela améliore non seulement la qualité de vie des patients, mais aussi la continuité des soins et le respect des choix du patient et de sa personne de confiance.

Les soins palliatifs replacent la dignité de la personne malade au centre. Ils offrent un espace de réflexion éthique, de soutien pluridisciplinaire, et de soins personnalisés, dispensés aussi bien par des professionnels hospitaliers que libéraux, en étroite collaboration. Les objectifs sont clairs : éviter l’acharnement thérapeutique, accompagner les douleurs, écouter les souffrances, préserver les liens familiaux et offrir un lieu de vie digne, que ce soit à l’hôpital ou à domicile.

Les droits des malades sont au cœur de cette démarche, notamment à travers la rédaction de directives anticipées, le respect du choix du lieu de vie ou de fin de vie, et un accompagnement psychologique en lien avec des psychologues, des infirmiers, et des bénévoles formés.

Par ailleurs, de nombreux établissements de santé, réseaux de soins et associations œuvrent à développer les soins palliatifs, à travers la formation, la sensibilisation et l’amélioration de l’accès aux soins pour tous.