Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson entraîne rarement le décès par elle-même. Ce sont les complications liées à la progression de la maladie qui fragilisent le patient. Les personnes atteintes de la maladie sont exposées à divers risques :

• Pneumonies d’inhalation liées à des troubles de la déglutition, fréquents en phase terminale.
   

• Chutes dues à l’altération des réflexes moteurs et à la lenteur des mouvements, entraînant parfois des lésions cérébrales.
   

• Troubles cognitifs avancés pouvant aller jusqu’à des démences de type corps de Lewy ou type Alzheimer.
   

• Dénutrition, déshydratation, perte de poids liées à la fatigue et à la perte d’autonomie.
   

• Isolement social, troubles du comportement et dépression profonde.

Le ralentissement des fonctions vitales est souvent le dernier signe d’un corps usé par des atteintes de la maladie multiples.

Quand la maladie de Parkinson entre dans sa phase terminale, les malades deviennent généralement totalement dépendants. On observe alors :

• Des troubles neurocognitifs profonds : confusion, perte de repères, troubles de la mémoire, hallucinations.
   

• Une aggravation des symptômes moteurs : rigidité musculaire, blocages, chutes répétées.
   

• L’incapacité à parler ou à s’alimenter seul.
   

• Des troubles du comportement, des insomnies, et parfois un repli total sur soi.
   

• Une somnolence, une faiblesse générale et une lente désactivation du corps.

Cette évolution de la maladie traduit l’atteinte de plusieurs fonctions essentielles du cerveau, tant motrices que cognitives, liées à une atteinte profonde des cellules nerveuses.

L’espérance de vie après un diagnostic de la maladie varie d’un individu à l’autre. En général, elle est estimée entre 10 et 20 ans, mais certains vivent plus longtemps. Ce temps dépend de :

• L’âge au moment du début de la maladie.
   

• Le type de syndrome parkinsonien (classique ou atypique).
   

• La présence d'autres maladies neurodégénératives comme la sclérose en plaques ou la maladie de Charcot.
   

• Le suivi médicamenteux, les ajustements de traitement et l'accès à des thérapies comme la stimulation cérébrale profonde.
   

• L’accompagnement en cliniques, EHPAD ou à domicile.

Un bon suivi peut ralentir la maladie, sans l’arrêter. Certaines personnes atteintes de Parkinson conservent une relative autonomie pendant plusieurs années, surtout si la prise en charge est précoce.

L’accompagnement en fin de vie pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson repose sur une approche humaine, centrée sur le confort et la dignité :

• Mise en place de soins palliatifs, à domicile ou en structure spécialisée.
   

• Réduction des traitements médicamenteux non essentiels, pour privilégier le confort.
   

• Recours aux directives anticipées et au soutien psychologique.
   

• Interventions ciblées pour ralentir les douleurs, apaiser les troubles cognitifs, préserver un lien affectif.

Ces soins visent à accompagner la personne atteinte d’une maladie sans acharnement, en lui offrant une présence bienveillante, un cadre rassurant et un soutien complet.

Les proches jouent un rôle essentiel auprès des patients atteints d'une maladie neurodégénérative, mais leur implication peut être éprouvante :

• Fatigue chronique, épuisement émotionnel, culpabilité.
   

• Difficulté à gérer les symptômes de la maladie, la perte de communication, la dépendance.
   

• Besoin d'être soutenus et accompagnés, eux aussi, par des professionnels.