Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

Il est important de préciser que la maladie de Parkinson n'est que rarement la cause directe du décès. Ce sont plutôt les complications liées à l'évolution de la maladie qui, à long terme, fragilisent la personne et entraînent une fin de vie.

Les causes de décès les plus fréquentes chez les personnes atteintes sont :

• Les infections pulmonaires, notamment les pneumonies d’inhalation, dues aux troubles de la déglutition (dysphagie).
   
• Les chutes et leurs conséquences (fractures, hémorragies cérébrales...).
   
• Les troubles cognitifs avancés, similaires à une démence, qui augmentent les risques d’accidents et réduisent l’autonomie.
   
• La dénutrition, consécutive à des troubles de l’alimentation ou à une grande fatigue physique.
   
• Une dépression sévère ou l’isolement social, qui impactent la qualité de vie et l’engagement dans les soins.

Dans les phases avancées, la personne atteinte de Parkinson voit son autonomie diminuer drastiquement. Elle peut :

• Être totalement dépendante pour les gestes du quotidien.
   
• Avoir des troubles de la parole (hypophonie) ou de la communication.
   
• Être confrontée à des douleurs chroniques, à des troubles du sommeil et à des hallucinations.
   
• Présenter une rigidité corporelle intense, parfois accompagnée de blocages moteurs.
   
• Ne plus pouvoir s’alimenter ou s’hydrater seule, voire plus du tout, d’où un risque de déshydratation.
   

Lorsque la maladie devient très invalidante, le corps ne parvient plus à fonctionner normalement. La fin de vie s’annonce souvent par un affaiblissement global : perte de poids importante, somnolence, confusion, puis ralentissement des fonctions vitales.

L'espérance de vie varie fortement d'une personne à l'autre. En moyenne, elle se situe entre 10 et 20 ans après le diagnostic, mais certains vivent plus longtemps, d'autres moins. L’âge au moment du diagnostic, le type de Parkinson (classique, à corps de Lewy, atypique), les comorbidités et l’accès à un bon suivi médical influencent fortement le parcours.

L’accompagnement palliatif devient essentiel dans les derniers mois ou dernières semaines. L’objectif est de soulager la douleur, préserver la dignité, limiter l’anxiété et soutenir les proches.

• Des équipes de soins palliatifs peuvent intervenir à domicile, en établissement ou en EHPAD.
   
• Le traitement médicamenteux peut être adapté pour limiter les effets secondaires, sans chercher à prolonger artificiellement la vie.
   
• Les directives anticipées, si elles ont été exprimées, permettent de respecter les souhaits de la personne malade sur les traitements à poursuivre ou à suspendre.
   
• Un soutien psychologique, une aide à la communication et un encadrement humain permettent d’adoucir ce passage difficile.

Pour les proches, accompagner une personne atteinte de Parkinson jusqu’à la fin est un parcours d’une grande intensité. Fatigue, impuissance, tristesse, mais aussi moments de tendresse et d’intimité jalonnent cette période. Il est essentiel que les aidants soient, eux aussi, soutenus, entourés et, si possible, relayés.