Tout savoir sur les "Directives Anticipées" concernant les situations de fin de vie

Les directives anticipées permettent de faire connaître votre volonté au médecin et de la faire respecter si un jour vous n’êtes plus en mesure de l’exprimer, par exemple dans les situations suivantes :

• vous êtes en bonne santé et vous pouvez avoir un accident ou un évènement aigu, (infarctus, accident vasculaire cérébral, traumatisme…), qui évolue vers une incapacité majeure de communication qui se prolonge (état végétatif par exemple) ;
• vous avez une maladie grave et une aggravation survient qui vous rend incapable de vous exprimer ;
• vous êtes à la fin de votre vie (grand âge avec de nombreuses maladies, maladie au stade terminal) et un évènement aigu survient, aggravant durablement une situation précaire ou qui pourrait entrainer la mort.

Vos directives anticipées expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement.

Elles peuvent être l’occasion et le fruit d’un dialogue que vous aurez pu créer avec vos proches. Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n’ont pas à assumer la responsabilité. La loi décrivant ces directives anticipées vous est résumée en Annexe 1.

Les soins et traitements adaptés visant au soulagement de la douleur et des autres manifestations d’inconfort (difficultés respiratoires, angoisse, souffrance psychologique…) sont une priorité des professionnels de santé et vous seront obligatoirement donnés sauf avis contraire de votre part dans vos directives anticipées. Ces professionnels assureront votre accompagnement ainsi que celui de vos proches.

Toute personne majeure a le droit de les écrire, quelle que soit sa situation personnelle (1). Mais vous êtes libre, ce n’est pas obligatoire de le faire.

(1) Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, l’autorisation préalable du juge ou du conseil de famille est nécessaire.

Vous pouvez les rédiger à n’importe quel moment de votre vie, que vous soyez en bonne santé, malade, porteur d’un handicap.

Certains évènements peuvent être l’occasion d’y réfléchir (la mort d’un proche, une maladie ou son aggravation, un changement dans vos conditions d’existence, une situation vous exposant à un risque d’accident, etc.)

Vos directives antcipées sont valables sans limite de temps. Mais vous pouvez les modifier totalement ou partiellement ou les annuler à tout moment : dans ce cas il est nécessaire de le faire par écrit.

Vos directives anticipées doivent contenir ce qui remplacera votre parole, si celle-ci devenait impossible.

Il est difficile pour chacun d’envisager à l’avance la fin de sa vie. Néanmoins, il peut être important d’y réfléchir et d’écrire ses directives anticipées.

Prenez du temps pour le faire : c’est une démarche qui peut être longue. Réfléchissez sereinement à votre vision personnelle de la vie, vos croyances et vos préférences et ce que l’on nomme « qualité de vie » comme le bien-être physique, le niveau d’indépendance, ou les relations sociales....

Parlez-en avec votre médecin pour qu’il vous explique à quoi servent les directives anticipées, ce qui peut vous arriver en cas d’accident grave ou dans le cadre de l’évolution de votre maladie, les options possibles en fin de vie, notamment les décisions thérapeutiques et les gestes techniques possibles, et le rôle de votre personne de confiance.

Cette rédaction peut être faite sans en parler à vos proches mais cela peut aussi être l’occasion d’un dialogue avec eux. Il peut être constructif et apaisant d’en parler avec :

• vos soignants, les professionnels du secteur médico-social et social ;
• votre personne de confiance, vos proches ;
• une personne qui vous aide à communiquer et que vous auriez choisie (pour les personnes qui ont de la peine à s’exprimer) ;
• ou encore une association de patients ou d’usagers, un bénévole d’accompagnement, un conseiller spirituel ou ministre du culte...

Une fois rédigées, repensez-y de temps en temps car vous pouvez peut-être changer d’avis sur leur contenu.

Il est essentiel que l’existence de vos directives anticipées soit connue et qu’elles soient facilement accessibles. Il est important que vous informiez votre personne de confiance, votre médecin traitant, votre famille et vos proches de leur existence et du lieu où elles se trouvent.

Si vous avez un « dossier médical partagé (3) », vous pouvez y faire enregistrer vos directives ou simplement y signaler leur existence et leur lieu de conservation.

Si vous n’avez pas de « dossier médical partagé », vous pouvez :

• les confier au médecin ou au soignant de votre choix pour qu’il les conserve dans votre dossier médical ou infirmier ;
• et/ou les remettre à votre personne de confiance, à un membre de votre famille ou à un proche.

Si vous êtes hospitalisé(e) ou admis(e) dans un établissement pour personnes âgées, vous pouvez confier vos directives aux professionnels de santé pour qu’elles soient intégrées dans votre dossier médical ou de soins. Vous pouvez donner des copies à plusieurs personnes et/ou conserver le formulaire avec vous et signaler son existence et son lieu de conservation sur une petite carte facilement accessible.

(3) Le dossier médical partagé est un dossier numérisé qui peut être créé, avec votre consentement, afin de recueillir les informations médicales qui vous concernent. Il est géré par l’assurance maladie.

En situation d’urgence, le premier geste des professionnels de santé sera de vous réanimer. Mais, si vous avez une maladie grave et incurable, ne pas mettre en œuvre une tentative de réanimation est possible si vous l’avez écrit dans vos directives anticipées.

Si vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin doit donc rechercher, le plus tôt possible, si vous avez écrit vos directives anticipées, en prendre connaissance et les respecter. Il peut arriver que votre situation médicale ne corresponde pas aux circonstances décrites dans vos directives anticipées. Le médecin demandera alors l’avis d’au moins un autre médecin appelé en qualité de consultant et de l’équipe de soins si elle existe, pour que les soins et traitements soient les plus proches possible de vos souhaits.

Le médecin devra recueillir auprès de votre personne de confiance si vous l’avez désignée, ou à défaut de votre famille ou l’un de vos proches, le témoignage de votre volonté. Si la décision est prise par le médecin de ne pas appliquer vos directives anticipées, la personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un de vos proches en seront informés.

Les soins et traitements de confort comme la prise en charge de la douleur, de difficultés respiratoires ou de l’angoisse, qui s’imposent à tous les soignants, seront bien sûr poursuivis et renforcés si besoin. L’objectif est de permettre une fin de vie sans souffrance.

S’il n’y a pas de directives anticipées et si vous êtes un jour hors d’état d’exprimer votre volonté, la loi demande aux médecins de ne pas commencer ou de ne pas poursuivre des traitements qui leur sembleraient déraisonnables, c’est-à-dire inutiles ou disproportionnés, ou qui n’ont d’autre effet que de vous maintenir artificiellement en vie.

Dans ce cas, le médecin consultera votre personne de confiance si vous l’avez désignée ou à défaut, votre famille ou vos proches afin de savoir quelle est votre volonté. Il prendra une décision après avoir consulté un autre médecin, en concertation avec l’équipe de soins.

Toute décision d’administration d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès ne sera prise qu’après la consultation d’un autre médecin et après avoir recueilli auprès de la personne de confiance si elle existe, ou à défaut de votre famille ou de vos proches le témoignage de votre volonté. L’objectif est que cette sédation soit la plus proche possible de vos souhaits.

La loi votée en février 2016 précise les directives anticipées [Article L.1111-11 du Code de santé publique (CSP)] :

• elles peuvent être rédigées par toute personne majeure ;
• elles expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux ;
• révisables et révocables à tout moment et par tout moyen, elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de Santé et qui prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait, ou non, atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige ;
• elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ;
• dans ces cas, si le médecin décide de ne pas appliquer les directives anticipées, il doit solliciter un avis collégial. La décision collégiale s’impose et est inscrite dans le dossier médical ; la personne de confiance ou à défaut la famille ou les proches en sont informés.
• les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation sont définies par un décret en Conseil d’État, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Elles sont notamment conservées sur un registre national ;
• le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées ;
• si une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille. Le tuteur ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion.

La loi prévoit la sédation profonde et continue provoquant un endormissement maintenu jusqu’à la mort dans certains cas [Article L.1110-5-2 du CSP]. À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, la sédation est associée à un traitement contre la douleur et à un arrêt des traitements de maintien en vie.

Elle est mise en œuvre dans les cas suivants :

• si la personne a une maladie grave dont elle ne guérira pas, qu’elle risque de mourir rapidement et que les médecins ne peuvent pas soulager sa souffrance ;
• si le patient décide d’arrêter les traitements et que cela risque de le faire souffrir et d’accélérer la survenue de la mort ;
• si le patient ne peut pas s’exprimer et que le médecin arrête les traitements de maintien en vie car ils lui semblent inutiles ou disproportionnés.

La sédation sera mise en œuvre selon une procédure collégiale. À la demande du patient, elle peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement médico-social. L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient.

La loi précise également le rôle de la personne de confiance [Article L.1111-6 du CSP] :

• toute personne majeure peut désigner une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant ;
• cette désignation se fait par écrit, la personne de confiance devant signer le document ;
• la personne de confiance rend compte de la volonté de la personne et son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ;
• la personne de confiance peut, si le malade le souhaite, l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions ;
• lors de toute hospitalisation, le malade peut désigner une personne de confiance ; cette désignation est valable pendant la durée de l’hospitalisation, sauf si le malade la prolonge ;
• le médecin traitant s’assure, dans le cadre du suivi de son patient, que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l’invite à le faire ;
• lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Si une personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le conseil de famille ou le juge peut confirmer la désignation de celle-ci ou la révoquer.

Elle oblige le médecin à s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, s’il est hors d’état d’exprimer sa volonté.

En l’absence de directives anticipées, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches (Article L.1111-12 du CSP).