Don d'organes : le guide pour tout comprendre (par l'Agence de la Biomédecine)

La greffe d’organes est un acte médical de la dernière chance. Elle est envisagée quand l’état du malade se dégrade et que seul le remplacement du ou des organes défaillants par un organe sain, appelé greffon, peut permettre son amélioration. De nombreuses maladies peuvent conduire à une greffe : insuffisance rénale terminale, malformation ou maladie cardiaque, maladie du foie, mucoviscidose… Chaque année, en France, en moyenne 6000 greffes d’organes sont réalisées.

Du nouveau-né à la personne de plus de 70 ans, tous les âges sont concernés.

La greffe d’organes est une pratique médicale complexe qui implique un nombre important de professionnels engagés pour le bénéfice de tous les patients. Cette activité reste néanmoins un traitement d’exception, et un atout thérapeutique majeur. Une personne greffée peut reprendre une vie quasiment normale. Elle peut travailler, avoir des enfants, faire du sport, voyager... Elle doit cependant suivre un traitement à vie pour éviter le rejet de l’organe greffé.

En France, plus de 63 000 personnes vivent grâce à un organe greffé.

Les trois grands principes de la loi de bioéthique sont :

• le consentement présumé ;
• la gratuité du don ;
• l’anonymat entre le donneur et le receveur.

En France, la loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner.

Le don d’organes et de tissus est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don.

Le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande, sans pour autant connaître l’identité des receveurs.

Le prélèvement d’un ou plusieurs organes ou tissus est envisagé après le constat du décès. Un seul donneur permet souvent de greffer plusieurs malades. Les organes sont maintenus artificiellement en état de fonctionner jusqu’à l’opération de prélèvement.

Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, le coeur, les poumons, le pancréas et des parties de l’intestin.

Les médecins peuvent greffer la cornée (fine membrane à la surface de l’œil), la peau, les artères, les veines, les os, les valves cardiaques…

• Malgré la mobilisation intense des équipes médicales, une personne décède. Le certificat de décès est signé. 

• Le défunt est traité avec grand respect tout au long de sa prise en charge par l’équipe médicale, quelle que soit l’issue de la démarche de prélèvement. La coordination hospitalière apporte une attention constante à l’accompagnement et au soutien des proches endeuillés tout au long de ce processus. L’équipe médicale veille à préserver les organes et les tissus de la personne décédée en vue d’un éventuel prélèvement.

• L’équipe de coordination hospitalière s’assure que le défunt n’avait pas fait valoir d’opposition au don de ses organes et tissus. Elle consulte d’abord obligatoirement le registre national des refus. Si le défunt n’y est pas inscrit, il appartient aux proches de faire savoir s’il s’y était opposé de son vivant. Si c’est le cas, aucun prélèvement n’est envisagé.

• En l’absence d’opposition du défunt, des analyses de laboratoire et des examens d’imagerie sont effectués à l’hôpital pour évaluer la qualité des organes et des tissus et trouver les receveurs compatibles avec la personne décédée.

• Le prélèvement des organes et des tissus est un acte chirurgical effectué avec le même soin que pour une personne en vie. Une fois l’opération effectuée, le corps est préparé et rendu à la famille.

• Les organes sont conditionnés à 4°C dans des conteneurs spécifiques, puis transportés très rapidement vers les hôpitaux où auront lieu les greffes. Le moyen de transport le plus adapté est utilisé: voiture, train, avion… Les tissus sont quant à eux conservés dans des banques qui en gèrent la distribution.

• La préparation pour la greffe est réalisée par des équipes médicales expérimentées et spécialement formées. Une greffe peut mobiliser jusqu’à 8 personnes et durer près de 12 heures.

• Grâce à la greffe, une autre vie va pouvoir se poursuivre.

Cet acte de solidarité et de générosité est rendu possible grâce à la mobilisation de l’ensemble de la chaîne du prélèvement au don : le donneur, les équipes auprès du donneur, les équipes de greffes…

Dans la grande majorité des cas, les donneurs sont des personnes décédées à l’hôpital après un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral, ou parfois après un arrêt cardiaque. Le prélèvement d’un ou plusieurs organes ou tissus est envisagé après le constat du décès. Les organes sont maintenus artificiellement en état de fonctionner jusqu’à l’opération de prélèvement. Il est également possible qu’une personne vivante soit volontaire pour faire don d’un organe, le rein principalement.

Les malades pour lesquels il n’existe plus d’autre solution que de remplacer l’organe défaillant par un organe sain sont inscrits par leur médecin sur la liste nationale d’attente, gérée par l’Agence de la biomédecine. Cette inscription est effective une fois validée par la direction administrative du centre de greffe. Du fait du manque d’organes à greffer, l’attente peut durer plusieurs mois, parfois plusieurs années. Dès qu’un greffon est disponible, il est attribué en priorité aux malades répondant aux critères d’urgence, définis dans les règles d’attribution.

Le don de rein du vivant est gratuit et consenti de façon libre et éclairée. Seules des personnes majeures et responsables peuvent donner un rein ou un lobe de foie de leur vivant à un proche. Lorsqu’elle est possible, la greffe de rein à partir de donneur vivant est une alternative thérapeutique efficace pour la personne malade et fiable pour le receveur. Si vous souhaitez en savoir plus, une brochure est disponible sur le site de l’Agence de la biomédecine : www.agence-biomedecine.fr

Retrouvez ci-dessous les questions les plus fréquentes à propos du don d'organes et de tissus et les réponses de l'Agence de la biomédecine.

En France, la réglementation permet aux personnes qui sont opposées au prélèvement de tout ou partie de leurs organes ou tissus après la mort, de s’inscrire sur le registre national des refus géré par l’Agence de la biomédecine. Celui-ci a une valeur légale et c’est le moyen le plus simple de signifier votre opposition.

Il est systématiquement et obligatoirement consulté par les équipes médicales, et permet d’écarter du prélèvement les personnes inscrites ou, pour celles ayant inscrit une opposition au don pour certains organes et tissus uniquement, de respecter ces indications au moment du prélèvement. L’inscription est possible dès l’âge de 13 ans.

Vous pouvez remplir le formulaire situé en page 9 du guide ou rédiger votre demande sur papier libre. Il conviendra d’y joindre la copie d’une pièce d’identité officielle (carte d’identité, permis de conduire, titre de séjour, passeport…) et une enveloppe timbrée à vos noms et adresse*, puis envoyer le tout à :

Agence de la biomédecine
Registre national des refus
1, avenue du Stade de France
93212 SAINT-DENIS LA PLAINE CEDEX

*Uniquement si vous souhaitez recevoir la confirmation de l’inscription.

Depuis janvier 2017, vous pouvez faire votre demande d’inscription au registre national des refus en ligne sur le site www.registrenationaldesrefus.fr

Il est également possible de faire valoir votre refus par écrit et de confier ce document à un proche pour qu’il puisse le transmettre aux équipes médicales au moment du décès. Pour des raisons d’authentification, ce document doit comporter votre nom, prénom, date et lieu de naissance et doit par ailleurs être daté et signé par vos soins. En cas d’impossibilité d’écrire et de signer vous-même ce document, deux témoins pourront attester que le document rédigé par une tierce personne correspond bien à l’expression de votre souhait.

Enfin, il est également possible de faire connaître oralement votre opposition à vos proches qui pourront la faire valoir auprès de l’équipe médicale au moment du décès. Il convient d’être le plus précis possible car il reviendra à vos proches d’en rendre compte et de signer la retranscription écrite qui en sera faite.

Découvrez le chaîne Youtube @DonOrganeBiomedecine de l'Agence de la Biomédecine, dont l'histoire touchante de Romane et sa fille Luna

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L’Agence de la biomédecine est une agence de l’État placée sous la tutelle du ministère chargé de la santé.

Elle a été créée par la loi de bioéthique de 2004. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines.

L’Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins dont il a besoin, dans le respect des règles de sécurité sanitaire, d’éthique et d’équité. Par son expertise, elle est l’autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces questions.

En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence :

• gère la liste nationale des malades en attente de greffe et le registre national des refus,
• coordonne les prélèvements d’organes, la répartition et l’attribution des greffons en France et à l’international,
• garantit que les greffons prélevés sont attribués aux malades en attente de greffe dans le respect des critères médicaux et des principes de justice,
• assure l’évaluation des activités médicales.

Enfin, elle est chargée de développer l’information sur le don, le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules.

Plus d'informations sur le don d'organes, de tissus et la greffe : dondorganes.fr